第124期::專題報導

記兒住院牽引

生命韌性來自苦難

承擔是大愛與無私

成長乃歷練與學習

成就為各因緣累積

 

  孩子是先天性脊柱側彎的患者,大多數脊柱側彎的孩童是在國小中年級因不明原因側彎,而先天就側彎的嬰兒更是罕見,通常會伴隨其他器官組織的異常。

 

  養育孩子這四年多來,父母的心情時常七上八下,必須協調工作、家庭、經濟、照護、夫妻分工等之間的平衡,也得隨時客觀觀察孩子臨時出現的變異。

 

  舉例來說,孩子三歲九個月大時常常動不動就張大嘴巴,甚至說青菜咬不斷、吞不下,起初我們以為他在開玩笑,或是偏食,免不了給他提醒與叮囑;經過一兩週的觀察,才發現這是無意識的舉動;趕緊向治療師反應,才知道有可能是因為長高導致胸部彎度增加,連帶影響下顎骨頭與咬合。如果沒有覺察生活中的小異變,父母很有可能因此錯怪孩子。

 

  孩子的成長歷程有著必要的辛苦,在三歲以前歷經了九次肢體與局部器官的重建和整形手術,以及術後半年的復健、打了八件無法脫下的體石膏,換穿矯正背架至今、出生至今的復健與運動仍然持續進行。年幼時因為肌肉低張常常做復健做到嚎啕大哭,老師擦乾眼淚、媽媽抱一抱後繼續做,往往下課沒多久便倒頭大睡。

  一直以來,我們盡可能配合醫師與治療師的建議陪伴孩子努力,但一抽高,這些努力似乎都不夠彌補他惡化的速度。今年五月我們回到醫院追蹤,側彎的度數居然惡化十多度,腰椎的度數已破百度,這樣的結果讓我們十分憂心,也難過不已。

 

  醫師建議做牽引治療,利用重力的原理將身體拉直,爭取心肺跳動的空間,才有可能將侵入式的手術向後延期。

 

  這項牽引治療是指將頭圈鎖在頭骨表層上,牽繩向後吊沙包,逐漸增加重量,把身體往上拉提、伸直,治療期間需住院,無論是站、坐、躺、臥都必須拉吊著沙包。

 

  手術前幾個月,我們偶爾會和他聊即將到來的牽引治療,孩子聽到要住院、要手術、傷口會痛,說著說著就害怕的哭了。媽媽告訴他要把阿彌陀佛放在心裡,開心時、害怕時都想著阿彌陀佛陪在身邊,他是無量的光明,最有智慧的老師,會讓我們安心。心裡準備做了幾個月,以為做足了,直到進到手術室,孩子仍害怕的不敢放開媽媽的手,不斷哭喊著「媽媽我真的很害怕」,媽媽把手貼在孩子的胸口上告訴他睡著時阿彌陀佛會陪著他,媽媽也會陪著他,請他練習不要害怕,孩子在佛號聲中沉睡。即使手術的用意是為了幫助孩子,但看到孩子的害怕,仍不忍心讓孩子遭受恐懼的感覺。

 

  手術結束後媽媽進到恢復室陪伴,從遠方就看到病床旁邊圍繞四到五位護理師,傳來孩子的哭叫聲「我好痛!」、「我不要戴這個!」趕緊上前幫忙,看到孩子雙手抓著剛裝好的金屬頭圈,企圖扯下,大哭大叫,非常憤怒。孩子看到媽媽後哭著向媽媽拜託:「媽媽我好痛,我不要戴這個,叫醫生現在幫我拿下來!我超痛!」頭殼植入螺絲處的血還沒完全凝結,陣陣血腥味撲鼻而來,為了安撫孩子,媽媽的眼淚不敢落下,只得盡力安撫,稱念佛名給他聽,期盼他能夠及早適應傷口的疼痛,減少痛苦。

 

承蒙佛力加被、學會師長們的迴向以及醫療團隊的細心照護,當天晚上孩子清醒後便說沒那麼痛了,情緒緩和許多,傷口也恢復得很好,疼痛感逐日減輕,術後一週便不再疼痛,只有增加沙包當天略感不適,隔天也就很快適應新的重量。

 

  期間感恩唐老師與林老師的慈悲,讓宗徹與卓瑪二人得以輪流上班與照顧孩子,工作與家庭得以兼顧;學會大眾的關懷與鼓勵,讓我們有力量面對種種接續的挑戰。無盡感恩!

 

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